Hírek
2021. Június 17. 15:06, csütörtök |
Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti
Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2026. Április 20. 15:00, hétfő | Belföld
A NIS jövőjéről tárgyalt a szerb energiaügyi miniszter a Mol vezetőjével
A Szerbiai Kőolajipari Vállalat (NIS) értékesítéséről és jövőjéről tárgyalt Hernádi Zsolttal, a Mol-csoport elnök-vezérigazgatójával Dubravka Djedovic Handanovic szerb energiaügyi miniszter Belgrádban
2026. Április 20. 11:00, hétfő | Belföld
Választás 2026 - Három hét van a plakátok eltávolítására
Még valamivel több mint három hetük van az országgyűlési választáson induló jelölteknek és pártoknak arra, hogy eltávolítsák a kampány időszakában a közterületeken elhelyezett plakátjaikat.
2026. Április 20. 09:00, hétfő | Belföld
Lehűléssel indul a hét, visszatérnek a hajnali fagyok is
A hét elején egy hidegfront hoz lehűlést, a hőmérséklet csúcsértéke kedden és szerdán már csak 15 Celsius-fok körül alakul, és ismét lehetnek hajnalban fagyok.
2026. Április 20. 08:00, hétfő | Belföld
Magyar Péter az uniós pénzekről tárgyalt az Európai Bizottság vezetőivel
Magyar Péter, a Tisza Párt elnöke, leendő miniszterelnök az utóbbi két napban magas szintű tárgyalásokat folytatott az Európai Bizottság vezetőivel Magyarországon - közölte a politikus az MTI-vel vasárnap.